Pårørende. Pis mig i øret.

Posted on
Thomas fik i maj 2016 fire blodpropper i hjernen. Han har det "efter omstændighederne godt".
Thomas fik i maj 2016 fire blodpropper i hjernen. Han har det “efter omstændighederne godt”.

Jeg hader at være pårørende.

Altså, det er ikke sådan, at jeg render rundt og råber hadske ord efter Thomas eller andre (…hele tiden). Men for fanden, hvor jeg inderligt hader at være i denne situation, hvor vores liv på mange måder er blevet vendt på hovedet.

Der er stadig mulighed for, at Thomas’ tilstand forbedres både fysisk og kognitivt, og både han og vores familie har fået og får stadig god hjælp fra både Hjerneskadecenteret, det kommunale genoptræningssystem og andre. Men det ville være løgn, hvis jeg sagde, at vi ikke kan mærke følgeskaderne af Thomas’ fire blodpropper i hjernen.

Det værste er næsten, at jeg på ingen måde føler mig berettiget til at have det på denne måde. Jeg ved jo godt, at det et Thomas, der er nødt til at tage det hårde slæb. Det er ham, der har fået en kronisk hjerneskade, som han nu skal lære at leve med. Det er ham, der er nødt til at indstille sig på, at det er usandsynligt, at han vender tilbage i et almindeligt fuldtidsjob. Det er ikke mig, der er syg. Så hvordan kan jeg overhovedet tillade mig at være frustreret og indebrændt? Det er det spørgsmål, jeg stiller mig selv igen og igen.

Jeg læste forleden, at mange pårørende får en depression. Det kan jeg faktisk godt forstå. For mit vedkommende handler meget af min frustration om, at jeg ikke rigtig kan gøre noget – jeg kan bare lade tiden arbejde…. og jeg er SÅ elendig til bare at lade tiden hele alle sår og så videre. Jeg er god til at gøre noget (gerne mange ting på én gang), og jeg er virkelig dårlig til bare at sidde på mine hænder. I denne situation er det dog fuldstændig ligegyldigt, hvor jeg gør af dem… det er nemlig helt og aldeles ude af mine hænder.

Det er ikke fordi, at jeg ikke forstår og anerkender, at der er brug for fokus på patienten, som i vores mikrosystem er Thomas. Det er helt naturligt, at behandlingssystemet er optaget af at behandle patienten, alt andet ville jo være fuldstændig meningsløst. På samme måde er det også helt legitimt, at øvrige familiemedlemmer, venner og bekendte koncentrerer deres velmenende henvendelser omkring Thomas. Alt er, som det skal være.

Alligevel må jeg bare erkende, at det er hårdt at være nærmeste pårørende midt i denne voldsomme forandringsproces, som hele vores familie går igennem lige nu.

Det er ikke kun skidt. Vi har mange gode dage herhjemme, og vi har det jo grundlæggende godt. Men jeg glæder mig fandengalemig til den dag, hvor tingene har fundet deres naturlige leje, og hvor jeg ikke længere er pårørende. Og hvor Thomas ikke længere er patient. Det var bare det. Pis mig i øret.

9 thoughts on “Pårørende. Pis mig i øret.

  1. Hold kæft, hvor har du fået “kringlet” dine oplevelser på en flot, frustrerende og alligevel forstående måde.
    Sammen er I stærke 🤗👍🏽🤗👍🏽
    Du er altid velkommen til et døgns rekreation fra “menageriet”.

  2. Du skriver bare så rammende Kristina. Ingen kunne sige det bedre. Kalde tingene det de nu engang hedder. Jeg følger lidt med på sidelinjen, og kan kun sige: Hvor er det godt, at Thomas og jeres børn, og mange andre, har dig. Kram Marianne.

  3. Pis mig i øret – eller lige i øjet 😉 Så absolut præcist skrevet. Magtesløsheden over ikke at kunne løfte og løse problemet umiddelbart trykker – især hvis man har det bedst med at tage ansvaret selv. Jeg synes faktisk det er noget af det værste. Det er en af jordens sværeste opgaver den her. Rigtig god energi til dig.

  4. Åh hvor har du ret. Jeg er også “pårørende” til en mand der fik en blodprop i hjernen i Maj 2016.
    Det er SÅ genkendeligt alt det du skriver.
    Hilsen Lisbeth.

  5. Det er fuldtidsarbejde at være pårørende. “Systemet” siger, at der også skal være fokus på de pårørende, netop for at undgå at den eneste tilbageværende kraft brænder ud, men mulighederne er små. Der er ingen paragraffer der har fokus på os. Der er ingen puljer med f.eks.mulighed for at blive købt lidt fri fra arbejdet, når ALLE fri-og feriedage er brugt på at være ledsager, afklarer, hjælper og man er ved at segne at træthed. Jeg forstår dig fuld ud – vi er i samme båd. Og vi har også ret til at råbe og bede om lidt fokus. Eller går din Thomas, min Jens jo og alle de andre i samme situation jo helt ned med flaget.

  6. Piv og bliv med at pive, men det hjælper ikke noget, vi har kæmpet og bliver ved med at kæmpe for vi kan ikke andet som pårørende, vi har nu i 3 år levet med det prædikat, vores søn fik i marts 14 en hjerneblødning, og fra at være en frisk og helt almindelig 27årig, blev han fra den ene dag og til den anden, efterc2 1/2 mdr i koma fuldstændig hjælpeløs, han skal stadigvæk have hjælp til alt og jeg mener alt, han kan ikke engang give udtryk for sine ønsker eller følelser, så ja, det er hårdt at være pårørende, men det er ingen der spørger os om vi vi vil, men det er sådan det er,lær at leve med det, du har ikke prøvet det så længe endnu og du piver allerede. Jeg skal nok have ondt af dig.

  7. Ups – en hjerneskade rammer hele familien – og varer hele livet! Men – der er nye værdier i det nye liv!! – Det kan bare være mega svært at få øje på dem.

  8. fedt at du sætter ord på….jeg har lige haft lavet et notat på min fb side om at jeg ind imellem hader vores situration især når jeg er lidt for impulsivt bestiller 4m3 brænde som lige skal stables, velvidende at jeg har begrænset kræfter og tid da jeg passer min mand 24/7 på nær 16 timer om ugen som jeg kalder UDGANG ….som skal fordeles på socialt samvær og praktiske ting (det er sgu svært at have socialt samvær når timerne er til rådighed om formiddagen) …folk spørg ofte til hvordan min mand har det …men aldrig hvordan jeg har det…afsagn,omsorg,ensomhed, ansvar, ens hjem føles som en banegård (der kommer og går en masse fremmed så som fys,fodt,massør,hjemmepl ,sygepl osv….) man skal godt nok være stærk som pårørende for at holde sig oprejst…Knus fra en pårørende på 4. år

  9. Åh, hvor jeg forstår dig. Jeg har selv været igennem et forløb med min mand, der virkelig har trukket tænder ud., men vi har klaret det – nu på 14 år, siden det skete…
    Jeg fik dengang at vide, at forbedringerne sker inden for det første år – det er altså ikke korrekt, så mist ikke modet. Hvis du har lyst til at skrive til mig engang imellem, så er du velkommen. Så kan vi måske bruge hinanden…. Jeg siger måske, fordi hjerneskader er så forskellige, at det kan være svært at have noget til fælles med andre pårørende, men det er alligevel rart, at der er nogen, der forstår, hvad man taler om. Vennerne er gode og omsorgsfulde, men de forstår ikke helt, og nogle trækker sig, hvis det bliver for meget.
    Skriv og lad os se, om vi klikker 🙁

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *